La Fundación Síndrome de Down de Madrid nació hace 30 años, «fruto de la ilusión y el trabajo de un grupo de madres y padres con hijos con síndrome de Down», que se unieron «con el objetivo de crear un punto de encuentro de familias y profesionales dedicados al síndrome de Down». En la voz de Beatriz Rodríguez, responsable de Empresas y Comunicación y adjunta a Dirección de Down Madrid, están escritas todas y cada una de las miradas que componen esta fundación.
«Desde el día de su nacimiento y hasta ahora, se ha trabajado por ofrecer un conjunto de actividades encaminadas a lograr la plena inclusión familiar, social, educativa y laboral de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual a lo largo de todo su recorrido vital», recuerda Rodríguez. Porque, en un origen, «la entidad estaba pensada para el síndrome de Down pero, al cabo del tiempo, se empezaron a incorporar otro tipo de discapacidades intelectuales» y, hoy en día, «continúa siendo así».
«Por la integración familiar, escolar, laboral y social»
En Down Madrid reciben a las familias incluso antes del nacimiento del hijo, cuando cuentan con un diagnóstico prenatal. Una finalidad clara, que supone la defensa del derecho a la vida y de la dignidad de las personas con cualquier discapacidad intelectual. Además, como cuenta la responsable de Empresas y Comunicación, el objetivo es la «plena integración familiar, escolar, laboral y social» con el fin de «mejorar su calidad de vida, contando siempre con su participación activa y la de sus familias».
Hace 30 años, «la idea era estar en la sociedad igual que cualquier otra persona, en todos y cada uno de los ámbitos». La intención, insiste, una y otra vez, era que «se integrasen en todos los espacios de la sociedad». «Hoy ha cambiado un poco, pero aun así todavía queda mucho camino por recorrer…», asevera.
«La naturalidad de vivir la vida sin filtros»
A Beatriz se le ilumina la sonrisa cuando habla de las personas con síndrome de Down. Y lo hace tanto como es capaz. «Ellos pueden aportar a la sociedad las mismas capacidades que otras personas». Cada uno con sus talentos y capacidades, «al nivel que sea: laboral, deportivo, cultural, artístico…, y siempre hay alguno que destaca». Desde la fundación «se lucha para que sean ciudadanos con todos los derechos y obligaciones que el resto».
«En ellos, suele destacar su tesón» porque «como se han enfrentado a dificultades en procesos de aprendizaje o en diferentes ámbitos de su vida, al final tienen una capacidad de superación que va más allá de la del resto». Asimismo, destaca «el optimismo, la espontaneidad y la naturalidad de vivir la vida sin filtros». Y «la bondad», recalca, «porque en ellos no hay fondo de maldad».
«Ha aumentado su esperanza de vida en los últimos años»
Un camino de lucha por «conseguir que se cumplan todos sus derechos, porque no se está cumpliendo ni la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, que fue aprobada en la ONU, ni algunos derechos que están en la Constitución Española». Entonces, «por ahí seguimos trabajando en cuanto al acceso al trabajo».
«Y un reto importante que tenemos ahora está muy relacionado con la edad más avanzada de estas personas», ya que «ha aumentado mucho su esperanza de vida en los últimos años». Se están planteando «problemas nuevos: que sobrevivan a sus padres, que los hermanos tengan que hacerse cargo, o lo que les pasa a esa edad porque tienen unos síntomas de envejecimiento prematuros con respecto al resto de la gente». Ahora mismo, insiste Rodríguez, «ahí es donde vemos más retos».
Por ello, este curso han estrenado un servicio nuevo: Envejecimiento y vida adulta. Y lo han hecho, de la mano de sus familias, «porque veíamos esa problemática de la edad, y se han puesto en marcha diferentes cosas para prevenir ese deterioro». Desde lo antes posible, asevera, porque «cuando se acercan a los 35 años ya se debería empezar a trabajar; pues, a partir de esa edad, se considera la vejez en sus casos».
«Los acompañamos desde el nacimiento hasta la vejez»
Hoy en día, la fundación cuenta con 1.300 usuarios, de todas las edades, desde el nacimiento hasta la vejez.
Un camino habitado por un equipo de profesionales que no descuida, ni un solo momento, a las personas que aportan la luz necesaria que muchos días precisan: «Al final se trata de acompañar, y se hace desde ese mismo instante en que se sabe la noticia. Y se ha trabajado mucho con sanidad de cara a formaciones, incluso de personal de hospitales, para intentar mejorar ese primer momento».
La visita del arzobispo de Madrid
Dentro de las distintas actividades conmemorativas que se están llevando a cabo durante el año 2019, este miércoles, 30 de octubre, a partir de las 19:00 horas, se desarrollará un acto en el Auditorio Mutua Madrileña (Eduardo Dato, 20).
«El 30 aniversario es especial porque lo orientamos en torno a la celebración y lo hemos planteado con la intención de mirar al futuro», revela la responsable de Empresas y Comunicación y adjunta a dirección de Down Madrid.